장애인 자립생활운동은 지난 수십 년 동안 제도와 법을 만들어내고 바꾸는 데 중요한 성과를 이뤄냈다. 활동보조서비스, 장애등급제 폐지, 탈시설 정책 등은 모두 이러한 정치적 권익옹호 활동의 결과였다. 이처럼 제도와 법을 만드는 과정은 장애인의 삶의 질을 개선하는 데 의미 있는 변화였지만, 그 성과가 실제로 누구에게 갔는지 돌아보면 뼈아픈 한계가 있다.
바로 이러한 운동이 ‘장애인을 위한’ 권익옹호임에도 불구하고, 실상은 해당 제도와 서비스 전달체계에 참여하는 기관과 조직에 더 많은 예산과 권한이 돌아가는 구조, 즉 ‘조직 중심’의 권익옹호 틀을 벗어나지 못했다는 점이다. 제도가 만들어지고 전달체계가 구성되면, 결국 그 구조 속에서 생존하고 성장하는 것은 기관이고, 권익은 점점 더 조직화되고 행정화된다.
더욱이 이러한 권익옹호는 종종 정치적 입장이 유사한 조직들 간의 이합집산, 그리고 일부 리더십 중심의 영향력 행사로 이어지면서, 마치 정치적 리더십을 갖는 것이 곧 장애인의 임파워먼트인 것처럼 일반화되곤 한다. 그러나 이런 권익옹호 방식은, 정치적 언로에 쉽게 접근하지 못하는 뇌성마비인, 발달장애인, 정신장애인에게는 구조적으로 불리할 수밖에 없는 방식이다. 이러한 점에서 지금의 조직 중심, 정치 중심 권익옹호 방식은 한계가 명확하다.
이제 우리는 새로운 권익옹호의 패러다임을 제안해야 한다. 그것이 바로 ‘사람 중심’의 권익옹호다. 이 방식은 제도 변화나 조직의 성장을 목표로 하지 않는다. 오히려 장애가 있는 ‘한 사람 한 사람’이 지역사회에서 자신의 삶을 주도하며 살아갈 수 있도록 지지하는 데 중심을 둔다. 예를 들어, 일본이나 유럽에서 진행되고 있는 ‘치매 친화적인 마을 만들기’처럼, 지원셔클(support circle)을 중심으로 장애인 친화적인 마을을 함께 만들어가는 방식이 여기에 해당한다. 이는 제도 바깥에서도, 일상의 관계 속에서도 가능하며, 무엇보다 장애인이 주체가 되는 방식이다.
둘째, 사람 중심 권익옹호는 기존의 ‘기관 중심 예산’ 배분 방식을 비판적으로 성찰한다. 그동안 우리는 제도를 요구하고, 그것이 만들어지면 그 틀 안으로 들어가고자 애써왔다. 하지만 그 과정에서 예산은 기관에, 권한도 기관에 집중되었고, 정작 장애인 개인에게 가는 ‘직접적인 돈’은 늘 부족했다. 우리는 이제 장애인 개인에게 직접적으로 지원되는 자원, 예산, 돈을 더 많이 만드는 운동에 집중해야 한다. 이는 단순히 급여나 복지급여를 의미하는 것이 아니다. 장애인이 스스로 자신의 삶을 선택하고, 필요한 지원을 직접 고용하거나 설계할 수 있도록 하는 자원의 분배 방식을 의미한다.
한국의 장애인 자립생활 운동은 20여년이 흘렸다. 이제는 거시적인 정책 변화와 함께 장애가 있는 개인의 삶을 중심에 두고, 제도 바깥에서도 실질적인 지지와 변화를 만들 수 있는 사람 중심의 권익옹호를 함께 고민할 때다. 이 질문이야말로, 우리 운동이 다시 살아 숨 쉴 수 있는 출발점이 될 것이다.
*이 글은 한국자립생활연구소 안형진 박사님이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.
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