【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】매일 무의식적으로 하던 양치질을 어색해한다. 집으로 올라가는 엘리베이터에서 층수를 기억하지 못해 머뭇거린다. 밤이 길어지고, 지금이 낮인지 밤인지 갑자기 구분하지 못한다. 드러나는 장면으로 보았을 때 명백한 '치매' 다. 하지만, 고작 40대의 나이에 치매일리가 없다는 생각이 먼저 들게 마련이다.
국내에서는 연구가 미진하지만, 해외의 선행연구에 따르면 다운증후군과 알츠하이머는 높은 상관관계를 띄고 있으며, 때문에 다운증후군인 발달장애인의 경우 치매가 발생할 가능성이 높다고 한다. 때문에, 해외의 임상 가이드라인에서는 다운증후군 성인의 경우 알츠하이머형 치매 검사를 40세 부터 시작하라는 별도의 강력할 권고가 제시되고 있다.
이 권고의 의미는 단순히 치매조기검진을 확대하자 는 뜻이 아니다. 의학적 진단이 아닌 일상생활 안에서 당사자의 변화를 포착하고 이를 의료 전문가에게 전달하는 시스템을 구축하자는 의미를 담고 있는 것이다. 치매는 일상생활에서 축적되는 변화의 패턴 속에 드러나는 것이기에 이 같은 시스템 마련은 무엇보다 중요하다.
의학적으로 발달장애와 치매의 연관성이 높지만 발견과 대응이 어려운 이유는 '인지수준'에 기반한 검사과정 때문이다. 치매검사는 사실상 인지검사인데, 발달장애인의 인지수준이 장애 때문인지, 치매 때문인지 구분하기 어려울 수 밖에 없다. 때문에, 의료적 진단이 아닌 가까운 관계자의 관찰과 변화기록이 중요한 요소로 작용할 수 밖에 없다.
미국의 경우 NTG(National Task Group)에서 NTG-EDSD(조기변화 감지 스크리닝 도구)를 보급하여, 당사자의 가족과 지원인이 기준선을 만들고, 기능변화를 기록해 의료진과 공유하는 방식을 활용하고 있다. 이 도구는 치매를 진단하기 위한 목적 보다는 치매가 의심되는 상황에 의료적 의뢰를 뒷받침하는 데이터의 기능을 한다.
영국은 치매를 가진 발달장애인에게 서비스를 제공하기 위한 별도의 조정방안을 구체적으로 마련하고 있다. 평가·진료 과정에서 의사소통 방식, 정보제공 형식, 환경, 시간, 동행 지원을 조정해 그들에게도 동등한 접근권을 보장하라는 것이다. 예를 들어, 질문은 짧게, 한 번에 하나씩. 선택지는 두 개로. 익숙한 동행자와 함께. 충분한 시간을 보장하고, 조용한 공간에서 진행하기. 이같은 세밀한 장치를 매뉴얼화 하여 진단 지연과 오진을 줄이고자 노력하고 있다.
현재 우리나라는 발달장애인의 치매와 관련한 어떠한 연구, 정책도 마련되지 않고 있다. 실제 장애인거주시설의 많은 고령발달장애인들은 치매를 포함한 노인성 질환을 앓고 있지만, 현장 실무자들에게 적절한 교육이나 지원 조차 전무한 상황이다. 이는 고령발달장애인의 건강권을 훼손시키는 지름길이다. 당장 우리가 해야하는 준비는 다음과 같다.
첫째, 발달장애인의 치매관련 기준선 마련과 표준화된 기록지 마련이다. 특히 다운증후군인 발달장애인의 경우 해외에서 명확히 40세 기준으로 진단을 권고하는 만큼 시설·가정·주치의가 공유할 수 있는 기준선과 기록지를 표준화하는 일이 시급하다.
둘째, 미국의 NTG-EDSD(조기변화 감지 스크리닝 도구)와 유사한 형태의 진단체계가 필요하다. 이는 가족, 실무자의 관찰을 의료진이 판단할 수 있는 언어로 바꿔주는 장치이다. 당사자의 행동 변화 시작 시점, 빈도, 상황, 동반 증상을 구조화해 전달하면 진단과 치료 연결은 빨라질 수 있다.
발달장애인의 고령화가 현실이 된 지금, 장애인거주시설은 이미 치매의 최전선에 서 있다. 발달장애인의 치매 문제를 실무자 개인의 헌신이 아닌 시스템 안에서 작동할 수 있도록 대안마련이 시급하다.
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