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독립할 수 없는 중증장애인 - 장애인들이 '탈시설'을 원할 수밖에 없는 이유

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많은 장애인들이 시설이라는 획일적인 공간에 갇혀 자유를 누리지 못하고 있다. 원하는 시간에 식사하는 등 자유롭게 생활하기를 희망하지만 현실은 녹록지 않다. 

최근에는 적은 돈을 모으거나 국가의 일부 지원을 받아 임대 거주 시설을 얻어 자립을 시도하는 사례도 늘고 있다. 장애인이 탈시설을 하면서 자기 결정권을 가지고 비장애인과 더불어 사는 것이다. 이러한 맥락에서 장애인 시설 자체가 없어져야 한다는 주장도 제기된다.

실제로 복지국가 노르웨이에서는 1988년 장애인 시설 폐쇄법인 '노르웨이 개혁법'을 제정했다. 스웨덴도 1997년 시설 폐쇄법을 제정한 뒤 2년 만에 모든 장애인 시설을 폐쇄했다. 이들 국가가 탈시설을 선언한 이유는 시설에서 장애인이 제대로 된 삶을 누릴 수 없다고 판단했기 때문이다. 단, 탈시설의 전제는 장애인의 자립을 지원할 충분한 서비스 제공이다.

그러나 한국에서는 장애인의 욕구와 상관없이 여전히 시설에서 살 수밖에 없는 상황이다. 사회로 나와 독립생활을 하면 삶이 더 어려워지는 현실 때문이다. 기초생활수급자인 장애인의 경우, 생활 전기료, 도시가스, 관리비, 식비, 의료비 등 기본적인 생활비를 감당해야 하며, 이를 위한 철저한 소비 계획이 필요하다. 이 밖에도 시설에 있던 장애인이 독립하면, 해결해야 할 문제가 한 두 가지가 아니다.

특히 독립 후에도 시설로 돌아갈 수밖에 없는 이유는 활동지원 서비스의 부족이다. 활동 지원 시간이 제한적이며, 적합한 활동지원사를 만나기가 쉽지 않다. 식사 준비부터 청소, 빨래 등 일상적인 가사도 활동지원사에게 의존해야 하지만 아침 시간에 출근을 꺼리거나 가사를 기피하는 활동지원사들이 많다.

필자 또한 가사 활동지원사를 구하지 못해 매일 어려움을 겪고 있다. 아침 7시부터 10시까지 가사 지원이 필요한데, 이른 시간일뿐더러 근무 시간 자체가 적어 활동지원사를 찾기 매우 어렵다. 노원구에 사는 50대 시각장애인도 같은 어려움으로 시설 입소를 고민하고 있다고 했다. "시설에 들어가면 밥해주고 빨래해 주는 등 주거 걱정은 덜 수 있지 않겠냐?"는 그의 고충에 수긍할 수밖에 없었다.

용인의 한 시설에서 독립한 40대 시각장애인도 활동지원사의 비협조적인 태도와 부족한 지원 시간으로 인해 다시 시설로 돌아가고 싶다고 토로했다. 아침이나 저녁 시간에 가사를 꺼리는 활동지원사가 많아 생활이 더욱 어려워졌다고 했다.

물론 장애의 정도와 상황에 따라 다르겠지만, 일상생활 전반에 걸쳐 가사와 식사를 전적으로 의존해야 하는 중증장애인의 경우, 현재의 활동지원 체계로는 자립 생활이 어려운 것이 현실이다. 사실상 울며 겨자 먹기로 시설 생활을 선택할 수밖에 없는 상황인 셈이다.

장애인자립센터는 늘 독립생활을 강조하지만 이같은 현실적인 문제는 간과하고 있다. 자립을 지원하려면 활동지원사를 충분히 확보하고, 이들에게 아침·저녁 가사 지원 등 중증장애인이 직접 하기 힘든 업무를 도맡을 수 있도록 체계적인 훈련을 제공해야 한다. 정부 역시 독거 중증장애인이 원하는 삶을 안전하게 누릴 수 있도록 충분한 활동 지원 시간을 보장하는 등 실질적인 대책을 마련해야 한다.

이를 방치할 경우, 많은 장애인이 결국 독립생활을 포기하고 다시 시설로 돌아가게 될 가능성이 높다. 이는 장애인의 자존감을 떨어뜨릴 뿐만 아니라 국가적으로도 더 많은 예산 지출을 초래할 것이다. 장애인 자립센터와 정부는 이러한 문제를 인지하고, 독거 중증장애인이 활동지원사의 도움을 받아 안전하고 자율적인 생활을 영위할 수 있도록 구체적이고 실효성 있는 대책을 마련해야 할 것이다.

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