동네에서 계속 살 권리, 발달장애인의 노후는 주민의 역량이 결정한다

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】“부모님이 안 계셔도, 나는 내가 살던 이 동네에서 계속 살고 싶어요.” 

많은 성인 발달장애인의 소망은 단순하다. 낯선 지역의 낯선 시설이 아니라 익숙한 이웃, 상점, 친구가 있는 동네에서 삶을 이어가는 것. 안타깝게도 당사자들의 이 같은 소망은 개인의 의지만으로는 실현되기 어렵다. 부모 사후의 돌봄공백은 갑작스레 찾아오고, 지역은 준비가 부족하다. 결국 발달장애인의 노후를 좌우하는 것은 개인의 욕구와 능력이 아닌 ‘마을의 역량’에 달려있다. 

최근 한 지역의 주민들과 ‘고령발달장애인 지원의 이해’ 라는 주제로 교육을 진행하게 되었다. 해당 지역에서 토박이로 오래 살며, 시민옹호인으로 육성된 분들이셨다. 이들은 오랜 기간 마을의 발달장애인들과 함께하며 그들의 나이듦을 눈으로 보고 피부로 느껴왔다. 자연스레 발달장애인의 노후에 대해 고민하고, 자신의 역할을 돌아보게 되었고, 교육을 통해 좀 더 적극적인 역할을 찾고자 하셨다. 

발달장애인의 노후준비에 이웃들의 이해와 참여는 매우 중요하다. 이는 곧 교육의 필요성으로 연결된다. 주민교육을 통해 스스로 자신이 해야할 역할을 찾게 되면 ‘장애인을 도와주는 존재’ 가 아닌 ‘장애인과 함께사는 존재’ 로 그들을 바라보게 된다. 도움을 주고 받는 관계를 넘어, 이웃의 한 사람으로 바라보게 되는 것이다. 

그렇다면 발달장애인의 노후준비를 위해 주민과 마을이 갖춰야하는 기반은 무엇일까?

첫째, 당사자의 주거 안정성이다. 실제 유렵의 경우 중고령발달장애인이 마을에서 주민, 노인과 한 집에 살게 하는 모델이 보편화 되어 있다. 물론 여전히 거주시설도 높은 비중을 차지하고 있기는 하나, 소규모에 교통편의성이 우수한 지역을 전제로 한다. 

둘째, 당사자의 건강과 안전을 보장하는 체계마련이다. 이웃이 하는 안부확인 루틴, 약 복용 알림, 동네 병·의원 핫라인 마련 등 제도와 함께 주민이 움직이며 실천할 수 있는 역할이 부여되어야 한다. 

셋째, 사회적 연결망이다. 보호 중심의 낮활동이 아닌, 지역 내 당당한 주민으로 참여할 수 있는 활동이 보장되어야 한다. 특히 타임뱅크 모델처럼 당사자가 주민들을 위해 기여하는 경험을 갖는다면, 연결망을 단단하게 해주는 효과가 있다. 

여기에 보다 전향적인 방식으로 마을기금이나, 지역 내 사회적협동조합을 통해 중고령발달장애인의 안부살핌, 동행, 교육에 대해 포인트를 부여하여 지역화폐나 시간으로 부여하는 타임뱅크형 보상체계도 유의미하게 작용할 수 있다. 이는 발달장애인 뿐만 아니라 지역 내 독거노인, 1인가구 등에도 적용할 수 있다. 

발달장애인의 노후에 부모 사후의 공백을 메우는 가장 현실적이고 지속 가능한 방법은 주민이 배우고, 합의하고, 작은 실천을 반복하는 것이다. 오늘 우리가 할 수 있는 한 가지면 충분하다. 안부 문자 하나, 쉽게 쓰여진 메뉴판 한 장, 시민옹호인과의 만남과 같은 작은 반복이 쌓일 때  ‘동네에서 계속 살 권리’는 당사자들의 일상으로 내려앉는다. 우리가 사는 곳이 곧, 우리가 늙을 곳이다. 그러니 지금, 여기서 시작하자. 마을의 역량이 그들의 노후를, 나의 노후를 지켜줄 수 있다는 믿음으로. 

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