장애인 자립생활(Independent Living, IL)의 핵심은 장애가 있는 개인이 지역사회 속에서 스스로 삶을 주체적으로 설계하고 살아갈 수 있도록 지원하는 데 있다. 그러나 현재 우리 사회에서 이루어지고 있는 개인별 자립생활 프로그램(ILP: Independent Living Program)은 여전히 단기간의 체험 활동이나 프로그램 참여 위주로 기획·운영되는 경우가 많다.
예컨대 자립 체험홈이나 단기 캠프, 기본적인 생활기술 습득 교육 등은 자립을 준비하는 장애인에게 분명 의미 있는 기회다. 하지만 이러한 프로그램들은 대체로 ‘체험’ 그 자체에 머물고, 개인의 장기적 삶의 비전이나 꿈을 설계하는 과정으로 이어지지 못하는 한계를 드러낸다.
단기적 ILP의 한계
첫째, 장애인의 삶을 장기적으로 바라보는 비전 설정 과정이 부족하다. 당사자가 스스로 어떤 삶을 살고 싶은지, 어떤 직업을 갖고, 어떤 관계망을 형성하며 살아갈 것인지에 대한 그림을 그릴 기회가 제한적이다.
둘째, 전략 수립의 부재다. 꿈을 실현하기 위해 필요한 단계별 계획, 자원의 확보, 역량 개발 등이 구체적으로 다루어지지 않다 보니 체험 이후 현실로 돌아오면 큰 격차를 느끼게 된다.
셋째, 자원 연계의 제한성이다. 장애인의 자립은 교육, 고용, 주거, 돌봄, 문화·여가 등 다양한 영역의 지원이 촘촘히 연결되어야 가능하다. 그러나 현행 프로그램은 기관이 제공하는 제한된 자원에 머무르기 쉽고, 지역사회 전반의 자원과 연결되지 못하는 경우가 많다.
결국 이러한 한계는 장애가 있는 개인이 자기 삶의 주인으로서 ‘꿈을 그리고, 전략을 세우며, 이를 실현하는 길’을 가는 데 구조적 제약을 만들고 있다.
사람 중심적 접근이 필요
이를 극복하기 위해서는 사람 중심적(person-centered) 접근이 필수적이다. 사람 중심적 접근은 장애인을 단순히 프로그램 수혜자로 보는 것이 아니라, 한 명의 독립된 시민으로 존중하고 그 삶의 방향을 함께 탐색하는 관점이다. 여기에는 몇 가지 중요한 요소가 있다.
첫째, 당사자와의 깊은 관계맺기다. 장애인의 삶을 가장 잘 아는 것은 그 자신이며, 가까이에서 함께하는 가족·동료·활동지원사 같은 이해당사자들이다. 이들과의 친밀한 대화와 협력 속에서 당사자의 진짜 욕구와 가치, 장기적 목표가 드러난다.
둘째, 다양하고 촘촘한 자원 연계가 필요하다. 고용지원센터, 주거복지기관, 문화예술 단체, 지역커뮤니티 등 다양한 영역과의 협업이 이루어져야 한다. 이를 통해 장애인은 단순한 ‘체험’이 아니라 실제 생활로 이어지는 변화를 경험할 수 있다.
셋째, 장기적 관점에서의 맞춤형 계획 수립이다. 단기간의 기술 훈련이나 캠프에 머무는 것이 아니라, 5년·10년 후의 삶을 내다보고 단계별 목표와 실행 전략을 함께 설계하는 과정이 중요하다.
자립은 프로그램이 아니라 ‘삶’
장애인의 자립은 몇 주간의 체험으로 완성되지 않는다. 그것은 평생에 걸친 자기 선택과 사회적 지원이 결합된 ‘삶의 과정’이다. 따라서 지금 필요한 것은 프로그램의 양적 확대가 아니라, 각 개인의 꿈과 비전을 존중하고 그것을 실현할 수 있도록 돕는 사람 중심적 접근이다.
장애인의 자립생활을 진정으로 지원하고자 한다면, 이제는 체험 위주의 단기 프로그램을 넘어, 개인의 삶을 긴 호흡으로 바라보고 당사자와 함께 설계하는 구조로 나아가야 한다.
그 과정에서 당사자와의 관계 맺기, 이해당사자들의 참여, 그리고 촘촘한 자원 연계가 핵심적 토대가 될 것이다. 또한 무엇보다, 장애인자립생활센터의 시설화 지원 정책과 예산 수립 과정에서 이러한 점이 적극적으로 반영되어야 한다.
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